희귀병의 본인 부담을 줄이기 위해 도입된 건강보험 산정특례제도가 백혈병·소아암 환아들에게 보완·확대 적용돼야 한다는 목소리가 커지고 있다.

백혈병·소아암 환아들의 경우 성인과 달리 5년 이상의 추적 관리가 필요할뿐만 아니라 후유장애, 합병증 등으로 수십년 동안 정상인처럼 살아가기 힘든 경우가 많아서다.

23일 국민건강보험법 제44조 및 동법 시행령 제19조 제1항에 따르면 산정특례제도는 암부터 희귀 중증난치환자, 중증치매환자, 결핵환자, 중증화상환자들이 혜택을 받을 수 있는 제도로 암환자의 경우 5년 동안 본인부담률 5%로 의료비를 지원받을 수 있다.

특히 산정특례제도는 표적치료까지 지원되는데, 암환자 경우는 5년이 지나고 잔존암이 있거나 추가 재발이 있을 경우 새로 등록해 제도 혜택을 받을 수 있다.

하지만 백혈병·소아암 환아의 경우 대부분이 산정특례 기간이 종료된 후에도 고통받고 있어 제도적 보완이 필요하다는 지적이다.

골수이식과 강한 항암제 치료과정에서 여러 가지 합병증과 지적 장애가 흔하게 발병하지만 합병증은 산정특례 대상에서 제외돼 의료비는 온전히 본인이 부담해야 하기 때문이다.

실제 9살 때 뇌종양을 진단받은 A(26)씨는 뇌종양 완치 후 발달 및 시각장애, 뇌경색약 등의 후유장애를 얻었다. 하지만 후유증이나 합병증에 대한 산정특례는 불가능해 16년이 넘게 부모의 부담 아래 추적관찰 치료를 이어오고 있다.

또한 B(17)양은 7살 때 급성림프구성백혈병을 진단받고 완치판정을 받았지만 어린나이에 독한 치료과정에서 발달 및 지적장애를 얻었다. 하지만 B양 또한 산정특례가 불가능해 10여년 동안 장기 추적 관찰 비용을 온전히 가족들이 부담하고 있는 상태다.

이에 대해 최영준 (사)한국백혈병소아암협회 광주전남지회장은 “백혈병·소아암 환아들은 어린 나이에 독한 골수이식과 항암치료 중 지적장애나 후유장애를 얻는 경우가 많다”며 “이들에 대한 돌봄, 치료, 비용 등은 모두 가족들이 부담하는 가운데 수십년을 버텨야 해 가정이 파탄나거나 정신질환으로 이어지는 경우도 있어 제도적 보완이 반드시 필요하다”고 강조했다.

/오복 기자