“우리의 꿈은 우리가 떠나더라도 아이가 스스로 자신의 삶을 살아가는 것입니다.”

한국장애인부모회 목포시지부가 최근 발달장애인의 희로애락과 소망을 담은 책자 ‘진주목걸이’를 발간해 눈길을 끌고 있다.

신현청 지부장은 발간사에서 “대한민국 국민 0.5%에 해당되는 발달장애 아이들을 자녀로 두고 있는 부모들”이라며 “최근 아이 출생의 기쁨과 성장 과정의 희로애락과 소망을 담은 사례집 ‘진주 목걸이’를 발간했다”고 밝혔다.

발달장애인은 지적 장애와 자폐성 장애 등으로 인해 타인의 도움이 없이 일상생활을 영위하기 어려운 사람들을 말한다.

2019년 정부의 ‘사회적 경제를 활용한 발달장애인 자조모임 활성화 지원계획’에 따르면 장애인에 대한 부모 도움 비율은 전체 장애인이 21%인 반면, 지적장애인은 72.8%, 자폐장애인은 98.5%로 나타났다.

대부분 부모가 발달장애인의 일상을 책임지고 있는 것으로 풀이된다.

한국장애인부모회 목포시지부는 장애아를 가진 부모들과 지역사회가 함께 소통·교류하기 위해 이번 ‘진주 목걸이’ 책자를 발간했다.

‘진주 목걸이’에는 발달장애인 부모들의 수많은 고뇌와 탄식, 체념, 수용에 이르는 애환과 극복 과정을 담았다.

아이의 장애를 온전히 받아들이면서 턱없이 부족한 특수교육, 주간·단기 보호 등의 현실을 지적하고 지역사회의 관심을 촉구했다.

사례집은 발달장애 아이를 둔 부모들이 ‘유아기·학령기의 고민, 가족과 사회의 관심, 아이들의 인권, 자립을 향해 부모들이 떠나고 난 후 아이들의 삶에 대한 소망’까지 10편의 내용으로 구성됐다.

한국장애인부모회 목포시지부 관계자는 “아이들과 함께 지나온 발자국을 더듬어보고 살아갈 이야기를 나누는 자조모임을 만들어 운영하고 있다”며 “이번 사례집 발간으로 발달장애인들의 삶의 질이 향상되고 교육·복지 시설이 확충될 수 있도록 지역사회의 동참을 부탁드린다”고 말했다./목포=정해선 기자